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义工何淑娟:她为地贫女儿“续命”26年-千龙网?中国

2018-04-14 22:28

那是春分过后的第一天,广州阳光正好,已经做了超过300次宣讲的何淑娟却再次在讲台上哭成了泪人。

53岁的何淑娟人称娟姐,个子不高,留着齐刘海短发,246天天好彩开奖,戴半框眼镜,是一个典型的广州靓姨。因为当天在广州女子职业技能学院演讲,她顺便穿着一件黄色的志愿者衣服。报告结束后,在春景明媚的校园里,何淑娟开始讲述起这26年来她所阅历的故事。

“这真的是一份太沉重的生日礼物了。”何丽娟说,经过医生进一步地检查,她跟丈夫都是地贫基因携带者,如果再怀孕,下一个孩子很有可能还是地贫患者,“在当时的医疗条件下,医生给了我们3个倡导:第一是放弃这个孩子;第二是领养一个;第三是离婚,各自找一个没有地贫基因的人结婚。”

“我真的差一点就抱着莉莉跳下去了。但女儿的两句话把我拉了回来,否则,你们断定见不到今天的我了。”何淑娟告诉记者,当时女儿对她说,“妈妈,咱们回去吃饭好吗?我的肚子好饿。”女儿的话把何淑娟打醒了,她觉得,无论自己经历了什么挫折,都不能任意剥夺女儿的生命,只管女儿能够说是“错误”地来到这个世界。

中国好人、广东省十佳义工、广州市地贫家长会会长、广州YMCA地贫声援名目组组长……是当初加诸何淑娟身上的称说。但她还有一个身份——一个养育了重症β型地中海贫血症女儿莉莉26年的单亲母亲。

领养一个不血统关系的孩子,是丈夫做不到的;放弃这个孩子,同样也是何淑娟不舍的。遗憾的是,在莉莉7岁上一年级的时候,丈夫终于决定了第三条“路”——离婚。

“那段时光我简直没出门,连我母亲来看我,我都不愿见解她,莉莉每隔25天就必须去输血。而我天天待在家里,做爱一年男女要换多少次体位,多少乎都在哭泣。”何淑娟说,她猜疑那段时间她得了重大的抑郁症。

“26年了,每个月都要打针,她的血管现在都细得找不到了,每次扎针,女儿的眉头都皱得紧紧的。”何淑娟说,每当看到女儿这样痛楚,她都想代她受这些苦。

带病艰难生存

千难万险,何淑娟跟莉莉都坚挺下来了。莉莉18岁那年,从病院出院的第二天,她还参加了高考。何淑娟说,她实在考上了大学,但后来由于身体状态,不得不废弃了读书的机会。

“当年我们做婚检的时候,广州已经有了地贫相关的检测,但医生询问我们家里有没有人患地贫时,我们回答没有,他就没有让我们做地贫的检测,这种疾病,检查血通例是查不出来的。假如当时我们做了这个检查,就可以避免浮现这种状况了。”何淑娟说。

自此,何淑娟再也不轻生的念头。为了救女儿,每天她要打好几份零工,她做过“走鬼”,当过保姆,只有能赚到钱,让女儿过上正常人的生涯,何淑娟都尽力为之。

从蚕豆病到β地贫

1991年,在番禺一家制衣厂当工人的何淑娟生下了她的独生女儿莉莉。但从医院回到家后,几乎每个夜晚,莉莉都哭闹不停。

莉莉7个月时,何丽娟带她去检查,结果是“蚕豆病”,医生列出了一系列禁止清单:“不能吃蚕豆、不能闻樟脑丸的味道&hellip,新高考改革全面推进 各校自主招生政策有何特点? - 湖南教诲新闻;…”

莉莉10岁那年,切除了日益膨胀的脾脏。何淑娟说,切脾手术并不能根治地贫,但可能让症状得以缓解,“她的左边肚子被切开了一道十多少公分长的伤口,手术后第二天,线没缝好,就再次裂开了。她又被送进医治室,从新缝针,我听到她在治疗室里疼得直喊‘妈妈救我’‘妈妈救命’……听到女儿这样的呼救,任何一个母亲都没法不落泪的。”讲到这里,何淑娟不禁得落泪。

差一点就跳下去

作为新手妈妈,何丽娟一开端以为是本人教训欠缺,不懂得如何照顾女儿,她才会这般哭闹。但促地,何淑娟发现情况有些过错:“大略是4个月的时候,她哭闹越来越厉害,也不吃奶,后来,我发明她的手一点血色也没有。”

抑郁之下,在一个细雨??的寒夜,她抱着7岁的莉莉来到了沙湾大桥,在桥顶上徘徊了两个多小时。那天,大桥上车来车往,却几乎没有人留心到这对举动异样的母女。

但眼见着女儿饱受病痛折磨,何淑娟仍忍不住偷偷落泪。女儿每25天必需输血一次,这样显得不精干 实在很多单品是可,输血量按照其体重来定。同时,为了防止铁元素聚集,侵害女儿的内脏,还需要每天打排铁针、吃排铁药,“这种针就像输液一样,打在女儿的肚子上,如果是平时上学,女儿就会从晚上睡觉打到第二每天亮,半斤多重的仪器绑在她的肚子上;而如果是住院期间,排铁针几乎要24小时地打。”

于是,何丽娟依照医生的恳求令行制止,但莉莉的病并没有好转。在她1岁诞辰的时候,何丽娟再次为莉莉做了检讨,才终于确诊为“重症β型地中海贫血症”。

何丽娟当时完全不知道什么叫“地中海贫血症”,甚至看到病历的一刹那脑筋里还浮现出地中海美景。但医生接下来的话,彻底把她和丈夫吓懵了——“当时基础没有造血干细胞移植,这种病是一个无底洞,孩子每个月都要输血、排铁,即使这样也活不过20岁,医生劝咱们放弃。”

“百年之后,我曾经有多少存款,住过什么样的房子,开过什么样的车,都不主要。然而,尝一口就忘不掉的特色小吃 老北京豆汁儿店推荐-千龙网?中国首都,如果我对一个孩子的生活起过重要的作用,那么,这个世界或者会因此而不同。凡救一个,即救全世界。”这是那场讲演,何淑娟说的最后一句话。

女儿最大的痛苦悲伤,切实仍是精神上的,何淑娟说:“因为她从小就要输血,所以就会有一些同学给她起很逆耳的绰号,比喻‘吸血鬼’,每次听到这些话,莉莉别提有多难过了。但这是疾病啊,和感冒、发烧、胃病、肺炎一样,并不是她想要这样的呀。”